YOGYAKARTA — Masih dengan komitmen yang sama seperti tahun-tahun sebelumnya, tahun ini Sahabat Cempluk kembali menyambut peringatan Hari Lupus Sedunia yang jatuh pada tanggal 10 Mei dengan mengadakan kampanye World Lupus Day 2021 secara virtual pada 1 Mei—10 Mei 2021. Hadir dengan konsep yang lebih segar, kali ini Sahabat Cempluk membawa semangat yang lebih besar.
Apabila biasanya peringatan Hari Lupus Sedunia dilakukan di setiap komunitas di masing–masing daerah, maka tahun ini untuk pertama kalinya Odapus (Orang dengan Lupus) juga Odamun (Orang dengan Autoimun) dari 25 komunitas lupus dan autoimun secara bersama–sama dan serempak melakukan sebuah gerakan secara virtual yang puncaknya akan diselenggarakan pada tanggal 10 Mei 2021 tepat di Hari Lupus Sedunia 2021.
Menggaungkan #BERSAMAODAPUS #MAKELUPUSVISIBLE, Sahabat Cempluk sebagai pemrakarsa berharap kegiatan bersama ini bisa menjadi tradisi sebagai sebuah wadah silaturahmi nasional.
Selain berupaya melibatkan berbagai jejaring sebagai mitra kolaborasi dalam pelaksanaannya, Sahabat Cempluk juga berupaya meningkatkan kesadaran bahwa penyakit autoimun tidak terbatas hanya pada penyakit lupus saja. Masih banyak jenis penyakit autoimun lainnya yang berhak mendapatkan rangkulan dari berbagai pihak.
“Tahun ini, kami ingin membawa konsep baru dalam perayaan Hari Lupus Sedunia. Tahun ini kami membawa semangat yang lebih besar dengan menggandeng berbagai entitas guna menghadirkan kolaborasi positif dalam merayakan Hari Lupus Sedunia ini. Selain karena kami ingin memberikan dukungan yang lebih besar kepada para pasien Odapus (Orang dengan Lupus) dan Odamun (Orang dengan Autoimun), kami juga ingin lebih banyak pihak memiliki awareness dan kepedulian terhadap penyakit autoimun, khususnya lupus,” ujar Ian Sofyan, penggagas Komunitas Sahabat Cempluk. “Sampai saat ini, kami berkolaborasi secara sinergis dengan berbagai pihak, mulai dari Sardjito Lupus Centre, IDAI Chapter Yogyakarta, hingga lebih dari 50 komunitas autoimun/lupus ataupun non autoimun/lupus. Tidak hanya itu, kami juga didukung secara penuh oleh industri, PT Kalbe Farma Tbk. Kami menyampaikan terima kasih yang sangat besar untuk seluruh pihak yang berpartisipasi,” lanjutnya.
Komunitas Sahabat Cempluk merupakan suatu komunitas yang bergerak dengan sangat konsisten dengan berbagai cara kreatif untuk mendukung para pasien Odapus (Orang dengan Lupus) dan Odamun (Orang dengan Autoimun), mulai dari melalui kegiatan-kegiatan edukasi untuk pasien dan non pasien hingga kegiatan pendampingan dan fundraising. Walaupun memiliki basis di Yogyakarta, namun komunitas ini sebagian besar anggotanya berasal dari luar kota. Terdapat 3 pengurus inti beserta founder dan 50 volunteer yang tersebar di berbagai daerah di Indonesia.
Tidak ingin melewatkan momen 10 Mei begitu saja, Sahabat Cempluk memprakarsai perayaan Hari Lupus Sedunia yang terdiri dari Walk for Lupus 2021 Virtual dan World Lupus Day 2021 Virtual. Rangkaian acara tersebut dimulai pada tanggal 1 Mei 2021 hingga pada puncaknya yakni pelaksanaan virtual gathering bertajuk “Gathering Nasional Hari Lupus Sedunia 2021” pada tanggal 10 Mei 2021. Acara tersebut turut dihadiri oleh Direktur P2 Penyakit Tidak Menular Kemenkes RI, dr. Cut Putri Arianie, M.H.Kes; Ketua IDAI Cabang DIY, dr. Sumadiono, Sp.A (K); Ketua Yayasan Lupus Indonesia, Tiara Savitri; Ketua Syamsi Dhuha Foundation, Dian Syarief; dan Founder Sahabat Cempluk, Ian Sofyan. Forum virtual gathering diselenggarakan untuk mengumpulkan para Odapus dari seluruh Indonesia serta berbagai komunitas dan pihak lain untuk memperingati Hari Lupus Sedunia melalui Zoom Meeting yang juga disiarkan di Instagram @sahabatcempluk dan Channel Youtube Sahabat Cempluk.
Semangat di Balik Peringatan Hari Lupus Sedunia oleh Sahabat Cempluk
Momentum 10 Mei menjadi momentum berharga bagi kawan-kawan Odapus (Orang dengan Lupus) dan Odamun (Orang dengan Autoimun), khususnya bagi Sahabat Cempluk. Memasuki tahun ke-7 dalam merayakan Hari Lupus Sedunia, Sahabat Cempluk masih membawa urgensi yang sama di setiap tahunnya. Dengan semangat yang lebih besar di tahun ini, Sahabat Cempluk hadir mewakili para Odapus (Orang dengan Lupus) dengan persoalan-persoalan yang ingin mereka munculkan ke permukaan agar mendapatkan atensi bersama, mulai dari persoalan penyakitnya itu sendiri hingga persoalan sosial yang mengelilinginya.
“Penyakit lupus dan autoimun termasuk penyakit kronis yang hingga saat ini di Indonesia jumlahnya terus meningkat. Penyakit ini sulit untuk didiagnosa, kemampuan diagnosisnya pun belum merata. Di samping itu, pelayanan dan fasilitas obat-obatan juga masih belum merata atau bahkan tidak tersedia, kebijakan di setiap daerah pun berbeda-beda,” ujar Ian Sofyan. “Keadaan diperburuk ketika persoalan sosial juga hadir. Seseorang dengan lupus kerap kali mengalami perubahan fisik secara tiba-tiba, baik perubahan kemampuan maupun perubahan penampilan, seperti penambahan berat badan secara tiba-tiba hingga gangguan pada kulit. Hal tersebut memicu persoalan baru, seperti keterbatasan fisik yang menyebabkan putus sekolah, hilangnya sumber penghasilan, hingga stigma negatif dari masyarakat.”
Maka dari itu, melalui kampanye World Lupus Day 2021 yang diinisiasi oleh Sahabat Cempluk dengan semangat kolektif, Sahabat Cempluk berharap kegiatan ini dapat mendorong awareness dan kepedulian masyarakat terhadap penyakit lupus dan autoimun secara umum guna menciptakan lingkungan yang lebih mendukung dan inklusif bagi para Odapus (Orang dengan Lupus) dan Odamun (Orang dengan Autoimun).
Salma F. Noviandra/Sahabat Cempluk
