Betapa Naif Kita Perihal Down-syndrome, Autis dan Idiot

Beberapa waktu lalu, saya dibuat heran oleh pertanyaan salah seorang teman saat sedang ngobrol santai. Intinya, ia bertanya apakah down syndrome dan autis itu sama. Setelah saya jawab bahwa keduanya berbeda, ia melanjutkan dengan menanyakan perbedaan down syndrome dengan disleksia. Padahal down syndrome, baik dengan autisme maupun disleksia, sangat jauh berbeda. Secara sederhana, autisme adalah gangguan perkembangan, disleksia adalah gangguan belajar, dan down syndrome adalah gangguan intelektual. Sering pula saya mendapati orang awam menyebut anak dengan down syndrome sebagai anak yang idiot. Penasaran, saya pun mencoba melakukan survei kecil-kecilan melalui media sosial. Pertanyaannya sangat sederhana, apa anak dengan down syndrome adalah anak yang idiot? Hasilnya, sebanyak 56% responden menjawab iya, yang berarti secara logika mereka menganggap down syndrome sama dengan idiot. Pada survei lain yang saya lakukan dengan kuesioner daring dengan melibatkan 123 orang mahasiswa, sebanyak 15% masih mengidentikkan kondisi down syndrome dengan autis dan idiot.

Untuk menerima dan hidup bersama serta membersamai sebuah perbedaan, seseorang pada tahap yang paling dasar harus mampu memahami arti perbedaan itu sendiri, dalam hal ini, down syndrome. Lantas, apakah down syndrome harus dibedakan dari idiot dan autis? Jelas harus! Menurut Kamus Besar Bahasa Indonesia, kata idiot berarti taraf kecerdasan berpikir yang sangat rendah dengan IQ lebih kurang 25, bersinonim dengan bodoh dan dungu. Sehingga seorang yang idiot memiliki intelektual yang kurang berkembang, serta tidak bisa melakukan banyak hal tanpa pengawasan. Sedangkan, rata-rata anak dengan down syndrome memiliki IQ sekitar 70. Mereka masih mampu tumbuh, mengembangkan keterampilan, dan melakukan banyak hal tanpa perlu pengawasan. Hanya saja, perkembangan intelektualnya membutuhkan waktu lebih lama. Meskipun begitu, kecerdasan intelektual yang identik dengan akademik bukan satu-satunya kecerdasan yang dimiliki manusia, bukan?  Banyak orang dengan down syndrome yang mampu sukses dan memiliki segudang prestasi di berbagai bidang lain. Contohnya, Stephanie Handoyo seorang atlet renang gaya dada yang berhasil menjuarai Special Olympic World Summer Games di tahun 2011. Dikutip dari merahputih.com, perempuan berusia 26 tahun ini juga berhasil memecahkan rekor MURI setelah mampu memainkan 23 lagu dengan piano berturut-turut dalam sebuah acara musik di Semarang. Wanita asal Minnesota, Mikayla Holmgren juga berhasil mendobrak stigma dengan menjadi wanita berkebutuhan khusus pertama yang mengikuti ajang Miss USA tahun 2017 silam.  Sungguh jahat bila kemudian kita melabeli sekumpulan orang-orang luar biasa seperti itu sebagai orang yang idiot.

Begitu pula dengan kondisi autisme yang seringkali disamakan dengan down syndrome. Keduanya jauh berbeda. Seperti yang telah saya singgung sebelumnya, autisme adalah gangguan perkembangan, sedangkan down syndrome adalah gangguan intelektual. Down-syndrome adalah kelainan jumlah kromosom ke-21, sedangkan autisme tidak dipengaruhi oleh kromosom. Dr. Purboyo Solek, seorang dokter spesialis anak, pernah mengungkapkan bahwa anak dengan autisme memiliki tiga gangguan dalam perkembangannya, yaitu dalam komunikasi dan interaksi, perilaku, serta gerakan dan ucapan yang sering diulang-ulang. Hal ini menyebabkan anak dengan autisme mengalami kesulitan dalam berbahasa dan mengendalikan perilaku. Bahkan dalam banyak kasus, anak dengan autisme kerap bertindak agresif. Di sisi lain, anak down syndrome mampu mengembangkan bahasa, komunikasi, dan perilaku dengan baik. Hanya lebih lambat saja, tergantung stimulasi yang diberikan dan lingkungan yang mendukung. Terlebih lagi, tidak semua anak down syndrome membahayakan orang-orang. Beberapa justru pasif dan cenderung diam. Namun, stigma kembali terbukti dalam survei yang saya lakukan. Sebanyak 13% responden menjawab tidak, dan 52% menjawab mungkin pada item “Anak dengan down-syndrome tidak berbahaya.” dengan penjelasan berbahaya sebagai perilaku menggigit, mengamuk, dan sebagainya. Hal ini berarti, sebagian besar masyarakat masih berpikir ada risiko yang mengintai bila berada dekat dengan penyandang down-syndrome.

Bagaimana pun, para penyandang down syndrome adalah individu dengan kondisi, bukan dengan penyakit yang bisa menular sehingga berbahaya bagi orang lain. Mirisnya, data di lapangan mengungkap, sebanyak 17% responden mahasiswa menyebut down-syndrome sebagai penyakit, sementara 55,3% responden mengiyakan opsi “Down syndrome adalah suatu penyakit.” Apakah down syndrome adalah penyakit? Jelas bukan. Penyakit identik dengan reaksi tubuh terhadap bakteri, virus, kuman, atau disfungsi organ tubuh. Lalu apakah salah satu di antaranya adalah penyebab down syndrome? Down syndrome merupakan kondisi kelainan yang terjadi sejak mereka hadir di dunia menjadi individu yang unik. Mereka bukan pula mengalami gangguan mental, sebab proses berpikir dan emosi down syndrome tetap normal. Sekali lagi, hanya lambat berkembang.

Namun, mengapa menjadi penting untuk membangun pemahaman yang lurus mengenai down syndrome? Berdasarkan Riskesdas, prevalensi penyandang down syndrome pada anak usia 24-59 bulan meningkat dari angka 0,12 di tahun 2010 menjadi 0,13 pada tahun 2013 (Kementerian Kesehatan RI, 2014). Lebih lanjut, diperkirakan kondisi down syndrome ditemukan pada satu dari 800-1000 kelahiran bayi. Dari sekitar empat juta penyandang down syndrome di seluruh dunia, 300 ribu di antaranya adalah penduduk Indonesia (Rahma dan Indrawati, 2017). Bisa dibayangkan banyaknya kehadiran mereka di sekeliling kita. Dengan fakta di lapangan, bagaimana masyarakat, termasuk pelajar di institusi pendidikan inklusi bisa hidup bersama dan membersamai mereka jika stigma dan label negatif masih tergenggam? Dari 123 responden, 11% di antaranya menjawab tidak pada opsi “Anak dengan down syndrome bisa berkembang (bersekolah, memiliki pekerjaan, dan lain-lain)”, dan 52% merespons tidak pada pernyataan “Anak dengan down syndrome bisa bersekolah umum.” Padahal, menurut UU RI No. 8 tahun 2016 tentang penyandang disabilitas, selain memiliki hak bebas dari stigma, penyandang disabilitas juga berhak mendapatkan pendidikan di semua jenjang secara inklusif dan khusus, serta memperoleh pekerjaan.

Ringkasnya, penyandang down syndrome tidak perlu melulu dikasihani karena mereka juga mampu bahagia seperti esensi hidup di dunia. Tiap-tiap dari mereka pasti memiliki paling tidak satu bidang kekuatan dalam diri, sehingga yang mereka butuhkan adalah diperciki stimulasi dan pendidikan layak supaya bisa menjemput potensinya. Individu dengan down syndrome sudah cukup menghadapi masalah kelembatan perkembangan dalam dirinya. Rasanya kita sebagai faktor eksternal tidak perlu semakin menghalangi perkembangannya dengan menerapkan diskriminasi di kesehariannya.

Mari berhenti ‘bertoleransi’ atau ‘menerima’ perbedaan, seolah-olah kita jauh lebih baik karena sejak awal tidak berbeda. Sebagai gantinya, mari kita merayakan perbedaan, karena di dunia ini butuh banyak keberanian untuk tampil beda.” – Kate Bornstein

Selamat Hari Down Syndrome Sedunia 21 Maret 2018

 

Penulis: Sesty Arum P.
Fakultas Psikologi, 2016
Editor: Ifan Afiansa

Referensi

Rahma, M. S., & Indrawati, E. S. (2017). Pengalaman Pengasuhan Anak Down Syndrome (Studi Kualitatif Fenomenologis pada Ibu yang Bekerja). Jurnal Empati, 223-232.

Undang-Undang Republik Indonesia Nomor 8 tahun 2016 Tentang Penyandang Disabilitas (http://www.hukumonline.com/pusatdata/detail/lt573571e451dfb/node/534/undang-undang-nomor-8-tahun-2016)

Kementerian Kesehatan RI. (2014). Buletin Jendela Data dan Informasi Kesehatan: Situasi Penyandang Disabilitas. Jakarta: Pusat Data dan Informasi Kementerian Kesehatan RI.

https://merahputih.com/post/read/hebat-banget-inilah-4-anak-down-syndrome-indonesia-yang-berprestasi

https://news.idntimes.com/world/rosa-folia/penyandang-down-syndrome-jadi-peserta-kontes-kecantikan

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here